For å få hele sammenhengen må jeg «spole» litt tilbake i tid..
Kroppen forsøkte nok å gi beskjed flere ganger, men jeg hadde ikke tid til å kjenne etter, og i 2014 smalt det skikkelig… Kroppen ble ALVORLIG syk! Den langsomme, seige utmattende og skremmende kampen jeg har holdt ut de siste årene. De mer enn 200 døgnene på sykehus med smertene, sorgen, redselen, uvissheten.., har värt grusom,
– men også noe lykke. glede, flere gode opplevelser, og takknemlighet oppi det hele.
MEN jeg har virkelig fölt på ENSOMHETEN..
Da jeg ble syk i 2014 startet det hele med små sår på fingrene.. Jeg fikk antibiotika og salver.., men fort ble det mye verre, og jeg ble innlagt! Jeg hadde små blodpropper (vaskulitt/ blodårebetn) i hele kroppen..
Til nå i 2019, har jeg overnattet godt over 200 netter tilsammen på SUS, Haukeland og Rikshospitalet..
Ingen stod parat og hjelp meg!! Alt måtte jeg finne utav selv.. Jeg var inn og ut at sykehus og polikliniske timer.
I 2015 var jeg innom poliklinikken og fikk intrevenös medisin hver eneste uke, ( nå juni 2019 hver tredje uke)
Mens jeg satt i ventesonene, etter at blodpröver var tatt, ble jeg bomadert med invitasjoner til Vardesenteret og Kreftomsorg Rogaland, og Kreftforeningen! Hver eneste uke…; Yogaklasser, samtalegrupper, sosionomtimer, trimgruppe, ernäringskurs og mye mye mer.. MEN, ikke noe var adressert til meg! Dette gjaldt de som hadde kreft..
Da jeg kom til poliklinikken spurte jeg om info ang Sjogrens som var en av mine diagnoser.. , og eller annen informasjon om diagnosegruppe jeg tilhörte..
Jeg fikk en liten gul A5 lapp, brettet i to. Info om stiftelse av Sjögrensguppe i 1993 og med navn på arbeidsgruppen fra 2001.. Jeg kunne tom få 20% rabatt på Havanna Badeland. (De gikk vel KONKURS i 2007, om jeg husker rett).
Jeg stod helt alene.. Fryktelig fryktelig redd!! Familien var fantastisk, men og rystet av sjokk..
Hjemmetjesten i Sola kommune var der for meg!!3 ganger i uken.. De er fantastiske!! Takk
Jeg fikk etterhvert flere diagnoser, og «navn» som var fryktelig skremmende.
– og det var det liksom!! ENSOM stod jeg og «alene i verden»
Fölelser som kom var sjokk – vantro – fortvilelse – redsel – sinne…, og disse fölelsene var hovedsaklig altoppslukende og styrte og forsteket livsopplevelsene, og livsglede og alt annet ble bare borte..
•Mine Diagnoeser/ utfordringer er forelöpig;
•Småkarsvaskulitt
•Sjögrens Syndrom
•Fibromyalgi
•Hypermobilitestsyndrom EDS
•Tynnfibernevropati
•Polynevropari, parese/ delvis lammelse bläre
•Trigeminusnevralgi
•Fatique/ Utmattese
•Artritter, Revmatisk betennnelse
•Rosacea
•Döv höyre öre
•Synstesting hver 3, måned pga kramper •(og masse dilldall i tillegg)
•Osteoporose, pga sväärt höye kortisondoser over tid!
•Dette er ikke ment som noe syte innlegg, heller det faktum at vi er mange i samme båt!
-OG at dette er noe jeg virkelig bryr meg om!
•Vi har ofte store utfordringer..og ikke mye vises på usiden..
•Sövnen kan vi komme innom i et egen innlegg.. •
•Medisiner og bivikninger kan også bli et egen kapittel..
Jeg har mistet mange venner, jeg mistet jobben min, jeg eide 60 prosent i et herlig selskap, var selger og relasjonsbygger med stoort nettverk. Det var videre min baby, planen var å bli gammel i jobben, men jeg måtte selge da jeg etterhvert innså hvor syk jeg var.. Det var grusomt, og jeg kjenner det fremdeles som et sukk i magen..
Jeg ble fryktelig provosert den gang!! Det var ikke mye hjelp å få.. 2 år venting på f.eks smertemestringskurs..
Forklastelig, Hva med oss med alle de «usynlige sykdommene»..??
Jeg bestemte med den gang da jeg fikk den gule «lappen» i hånden..;
DEN DAG JEG HADDE BITTELLITT KREFTER..; SKULLE JEG GI TILBAKE..
Og det ble altså starten på VIVIL, plassen for oss kronisk usynlig syke.., plassen for tilhörighet. Plassen hvor vi kan utveksle erfaringer på tvers av diagnoser.
VIVIL og overleve, LEVE og oppleve!
Jeg vil veldig gjerne dele noen av mine MESTRINGSSTRATEGIER og egenerfart vekst (PTV)
Under her kan du lese mer om min erfaring vedrörende praktisersing av .MINDFULNESS. som for meg har värt en katalysator ! og en av hovedårsakene til at jeg kommer sterkere ut på den andre siden..
-MINDFULNESS (KLIKK; her en bitteliten test/ smakebit på en guidet kroppskanning, klikk her, lytt, nyt og slapp av)
Ta deg gjerne et friminutt på ca 10 minutt.. Lytt og nyt.
Det finnes et hav å velge i, og jeg vil dele litt av min erfaring.
I min reise og söken mot et meningsfylt liv etter livsomveltende sykdom, har jeg hatt plenty med tid til refleksjon..
Per Fuggeli har sagt mye klokt.., «Ikke vär et 1-tall på jorden, bry deg om flokken din» hör mer her.. HER.
I jobben med å gjenvinne fotfeste og gjenerdobre er fremtidshåp, avdekker jeg resurser i meg selv som er nærende og givende..
Jeg vil så gjerne «ta vare på flokken min»!!
Jeg vil så gjerne gjøre en forskjell!!
Jeg vil så gjerne la andre føle tilhørighet, og få mulighet til å «vokse» i og med sykdommene
Jeg vil så gjerne vær et forbilde, og dele mine erfariner
MINDFULNESS bygger på å SE, uten å foreta seg noe. OBSERVERE uten å DÖMME.
Det ligger en helende mulighet her. En anledning til å svekke vonde følelser og uønskede tendeser. Legge noe bak oss. Endre spor. Slutte å gi sorg og bitterhet næring.
-MEN, om vi dømmer oss selv, drar det seg til igjen, og da lukker et vindu seg. Det er grense for hvor mye smerte man orker å ta inn over oss. Selvkritikk. skyldfølelse:
Tanker som slår en i hodet..; Hvorfor ble jeg syk, er det MIN skyld, Kunne jeg gjordt noe annerledes. Burde jeg tatt signalene. Er det stressutløst. Var jeg for amisiøs. Er det flink pike syndrom. Er det arvelig.(mistet mor da jeg var 6 år), og så videre og videre..
Når ublue/»lei» følelser dukker opp, har vi muligjhet til å utfordre den gjennom MINDFULNESS-teknikker!
Først bli OPPMERKSOM/ SE på tankene. Deretter på følelsene som kommer i kroppen.
Vi kan lage nye vaner som handler om å SE – ERKJENNE – og SLIPPE sorgen der og da.. Slipp. Smerten. Slipp.
Det er mulighet for egenpleie. Til å lege sår.
Dette klarer vi ikke på førse forsøk, og det er lett å «plumpe» utpå selv etter lang praksis, men alt blir lettere med trening. Om du og tar «utfordringen», så vær litt grei med deg selv. Husk det er viktig å tilgi. «La det gå»…
Vi kan bli bedre å se det som er. Utvikle evnen til kjapt å bytte spor. Unngå å gi næring til grums, redsel og sorgen, men svekke en tendens.
Dermed er det plass til andre og bedre følelser – MESTRING
Jeg er seigere, tøffere, sterkere, klokerer og tåler mye mer enn jeg trodde!
– og fremdeles POSITIV – OPTIMIST og REALIST.
Her en helt annen, men liten MINDFULNESS øvelse som kanskje også kan gi deg et «friminutt» fra hverdagens utfordringer..
Først; Når vi er ute i naturen, utløses hormonene dopamin og serotenin. Det gir økt energi og motvirker depresjon.
Å betrakte en vakker solnedgang vekker mange positive følelser i oss. Samtidig blir vi rolige, uansett om vi er alene eller sammen med noen. Å se solen gå ned, gir en følelse av at tiden går langsommere, og det får oss til å senke tempoet.
Tenk tilbake på noen solnedganger du har opplevd i livet. Finnes det en du husker ekstra godt?
Hvor var du? Var du alene, eller sammen med noen? Hva følte du?Finn frem boken din og reflekter, sans, kjenn etter hva du føler nå? skriv det ned i boken og nyt tilstanden.. Vær i øyeblikket, og la godfølelsen komme opp..
Carpe Diem
Klem fra Anne
Jeg husker godt min favoritt solnedgang.., den må ha värt sånn ca i 1998.., Knut og meg skulle egentlig på organisert fest, og hadde fått barnevakt. Historein er lang, og den er VÅR, men kort fortalt.. Vi skippet festen, pakket reker og vin i sekken. og gikk rundt Hellestö og Vigdel.. Öyeblikket stod stille, det var bare oss to i hele verden, sammen med himmelen, havet og solnedgangen som enda sitter på netthinnen…
Når jeg tenter tilbake, kjenner jeg lukten fra havet, og smaker nesten saltet fra sjöspröyten.. Det er lett å finne tilbake til den godfölelsen.., og det handler også MINDFULNESS om.., få med fölelsene og bare väre… Glemme tid og sted..
Minfulness og tilhörende teknikker ble jeg introdusert for av min COACH, og bruker dem hver eneste dag!
Jeg har deltatt på kurs, og värt på reiser og kjenner at dette verktöyet er sterkt ift mestring av alvorlig sykdom!
Som sagt, jeg er klar til å gi tilbake, i den grad jeg greier, og med de forutseninger jeg har!
Det er sterk å föle man gjör noe meningsfullt!!
Anne